De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie. Het doel van de vereniging is het geven van informatie aan en het ondersteunen en adviseren van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Ook het behartigen van hun belangen en het streven naar een verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel.
De PAH realiseert dit door:
Organiseren van lotgenotencontact
Het delen van ervaringen met andere ouders, jongeren en volwassenen is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de PAH. De vereniging organiseert contactdagen en themaweekenden voor jongeren, volwassenen en ouders. Daarnaast zijn er contactpersonen. (H)erkenning blijkt voor velen een steun in het omgaan en leren leven met een hartafwijking.
Geven van voorlichting en informatie
De PAH vervult, naast de (kinder)cardioloog en de medische brochures van de Nederlandse Hartstichting, een belangrijke rol in het geven van informatie over aangeboren hartafwijkingen. Ook over psychische, sociale en maatschappelijke gevolgen van het leven met een aangeboren hartafwijking. De PAH geeft deze informatie via het verenigingsblad Sinus, de digitale nieuwsbrief, de website en tijdens bijeenkomsten. Ook ontwikkelt de PAH nieuwe voorlichtingsproducten over het dagelijks leven met een aangeboren hartafwijking.
Belangenbehartiging
De PAH behartigt de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De vereniging werkt samen met de (kinder)cardiologen en andere zorgverleners in de academische centra. De PAH is lid van de CG-Raad (Chronisch zieken en gehandicapten raad). Leden van de PAH kunnen gebruik maken van het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad.
Alle activiteiten van de PAH worden uitgevoerd door vrijwilligers (met ondersteuning van het secretariaat). Alle ontvangen subsidies worden besteed aan de doelgroep.
