Themadag: Zwanger en een aangeboren hartafwijking, gaat dat samen?

Ben jij aan het denken over een zwangerschap?
Wil je informatie over de medische kant?
Wil je je twijfels en zorgen delen in een kleine groep (en met een ervaringsdeskundige ouders)?

Uit evaluatie blijkt dat ‘zwangerschap en aangeboren hartafwijkingen’ een belangrijk onderwerp is voor onze volwassen leden. Op 6 november jl. organiseerde daarom de PAH samen met dr. Pieper een bijeenkomst voor leden en eventuele partners uit deze doelgroep.

Met een kleine groep van 17 leden, 3 ervaringsdeskundigen, dr. Pieper (cardioloog UMCG) en dr. Oudijk (gynaecoloog UMCU) kwamen we samen in De Bilt.

Na een voorstelronde startte dr. Pieper de dag met een voordracht en discussie over het ‘risico van zwangerschap bij een aangeboren hartafwijking’. Vooraf stelde ze duidelijk dat het doel van deze dag niet was om individueel advies te geven, de informatie werd algemeen gehouden aangezien er geen medische achtergronden per patiënt bekend zijn.
Dr. Pieper behandelde allereerst de normale veranderingen tijdens een zwangerschap en schakelde vervolgens over naar wat dat betekent indien de moeder een aangeboren hartafwijking heeft. Opvallend is dat hoewel de moedersterfte door een hartziekte is gestegen, de moedersterfte door een aangeboren hartziekte juist is gedaald. Dit komt omdat een hartafwijking meestal bekend is en daarom een juist beleid kan worden gevolgd. Het is van groot belang om een juiste risico inschatting van een zwangerschap en bevalling te maken, daarnaast is een goede begeleiding en planning van groot belang: dit voorkomt complicaties. De meest voorkomende complicaties zijn ritmestoornissen en hartfalen. Meestal zijn deze goed te behandelen en blijvende achteruitgang van de hartfunctie is zeldzaam. Sommige vrouwen hebben wel een hoog risico op belangrijke complicaties, dat geldt bijvoorbeeld voor vrouwen met een kunstklep: bij hen is er risico op een stolsel aan de klep. Soms is het nodig voor de zwangerschap eerst een operatieve ingreep te doen, bijvoorbeeld bij sterk verwijde lichaamsslagader (aorta) of bij ernstig kleplijden. Als de vrouw medicatie gebruikt, moet worden bezien of deze gestaakt of gewijzigd moet worden voor de zwangerschap. Bij een heel klein aantal vrouwen moet zwangerschap ter wille van de gezondheid van de moeder worden afgeraden, dit is bijvoorbeeld het geval bij fors verhoogde bloeddruk in de longslagaders.

Na de koffie pauze werd het programma van de ochtend vervolgd door dr. Pieper en dr. Oudijk gezamenlijk over de begeleiding van zwangerschap en bevalling. Voor vrouwen met een aangeboren hartafwijking is vrijwel altijd multidisciplinaire begeleiding nodig. Gesproken werd over de niveaus van zorg, hoe vaak een zwangere op controle zou moeten komen, wat de inhoud is van de cardiale follow up tijdens de zwangerschap en welke complicaties zouden kunnen optreden bij zowel moeder als kind. Cruciaal in de zorg is een goede organisatie van deze zorg, alles valt of staat bij een goede communicatie tussen alle personen in het behandelteam.

Dr. Oudijk ging vervolgens dieper in op problemen die kunnen ontstaan voor de aanstaande moeder en voor het kind, hij gaf daarbij ook de verschillen weer met een zwangerschap waarbij de moeder geen aangeboren hartafwijking heeft. Problemen die kunnen ontstaan zijn miskramen, hypertensie / pre-eclampsie, longembolie, vroeggeboorte, fluxus, herhaling van de hartafwijking, groeivertraging.
De aanpak is belangrijk en daarbij gaat het om preconceptioneel advies, onderzoek en begeleiding tijdens de zwangerschap en goede planning van de bevalling.

Conclusie: Een zwangerschap bij een aangeboren hartafwijking is heel vaak mogelijk, mits onder goede begeleiding (ook vóór de zwangerschap).

Na de lunch werd het programma vervolgd waarbij ook de ervaringsdeskundigen aan het woord kwamen. Er waren drie vrouwen (waarvan twee met echtgenoot) aanwezig bij wie dr. Pieper in het verleden de begeleiding van de zwangerschappen heeft gedaan, elk van hen met een volledig andere achtergrond en situatie. Dr. Pieper verzorgde de inleiding, een korte achtergrond van de hartafwijking, de medische situatie, de operaties en ging d.m.v. een interview techniek in gesprek met hen. Deze ervaringsdeskundigen gaven met hun persoonlijk verhaal een mooie en waardevolle toevoeging aan de medische achtergronden van de ochtend. Het werd een informatieve interactieve sessie, waarbij alle gelegenheid was om vragen te stellen.

Als afsluiting kwam een tip van een van de echtgenoten voor de mannen: Wees erbij! Ga altijd mee naar het ziekenhuis. Vraag! Laat je niet intimideren door de omgeving, zorg dat je volledig geďnformeerd bent.