de PAH is druk bezig met het vernieuwen van de website. Hierdoor werken de links niet en kunt u alleen de homepagina bekijken met bepaalde lorem ipsum teksten. Onze excuses.
Mocht u vragen hebben kunt u contact opnemen met telefoonnummer 06 2003 93 93 Thea Verbeek of stuur een mail naar ofni.[antispam].@aangeborenhartafwijking.nl

 

De PAH is vóór en dóór kinderen, jongeren en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking én hun ouders en zorgprofessionals

lotgenotencontact-9 hartenwijzers

 

Hulp voor ouders van een kind met een hartaandoening

 

Ouders van een kind met een hartaandoening zitten vaak met zorgen en vragen. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting zijn daarom het buddyproject ‘Hartenwijzers’ gestart. De hartenwijzer - een ouder van een kind met een hartaandoening - helpt andere ouders op weg. Een hartenwijzer kan veel betekenen, van het bieden van een luisterend oor tot het geven van praktische hulp bij vragen.

 

Voor wie?

Een hartenwijzer is er voor alle ouders van een kind met een hartafwijking die hulp of advies nodig hebben. Een hartenwijzer is er voor je als je net gehoord hebt dat je kindje een hartaandoening heeft. Maar ook als je steun nodig hebt als je kind al iets ouder is, kan een hartenwijzer helpen. De hartenwijzers begrijpen als ervaringsdeskundige waar andere ouders tegenaan lopen.

 

De hartenwijzer wordt voor een kortere of langere tijd gekoppeld aan een ouder, afhankelijk van de behoefte aan ondersteuning en kan op allerlei verschillende manieren ondersteuning bieden. Hij of zij kan een luisterend oor bieden, tips geven, meedenken over beslissingen die genomen moeten worden in de zorg of meegaan naar zorgverleners.

 

Goede klik

De ervaringen met de hartenwijzers zijn zeer positief. Erik en Rooitske zijn de ouders van Phileine, een meisje met een aangeboren hartafwijking: ‘dubbel inlet left ventricle’ (DILV). Dit houdt in dat haar beide boezems uit komen in haar linkerkamer en ze de rechterkamer mist. Erik en Rooitske vertellen: “Tijdens het eerste contact met onze hartenwijzer klikte het direct. We kregen veel begrip omdat de hartenwijzer alle stappen die wij tegenkomen zelf ook had meegemaakt of zich makkelijker kon verplaatsen in onze situatie dan dat naasten vaak kunnen. Voor ons was dit de eerste keer dat we iemand spraken die ons verhaal echt begreep, weet hoe het voor ons voelt en met welke gevoelens en onbegrip we te maken kregen en nog kunnen krijgen.”

 

Een hartenwijzer aanvragen

Wil je meer weten of wil je een hartenwijzer aanvragen? Kijk dan op onderstaande link voor meer informatie.

https://www.hartstichting.nl/hartvrienden/hartenwijzers

 

 


 

© 2018 PAH | Disclaimer | Privacyverklaring