de PAH is druk bezig met het vernieuwen van de website. Hierdoor werken de links niet en kunt u alleen de homepagina bekijken met bepaalde lorem ipsum teksten. Onze excuses.
Mocht u vragen hebben kunt u contact opnemen met telefoonnummer 06 2003 93 93 Thea Verbeek of stuur een mail naar ofni.[antispam].@aangeborenhartafwijking.nl

 

De PAH is vóór en dóór kinderen, jongeren en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking én hun ouders en zorgprofessionals

even voorstellen

De PAH is een landelijke, zelfstandige patiëntenorganisatie. Het doel van de vereniging is om haar achterban:

 

  • te informeren
  • te ondersteunen, individueel en collectief
  • te adviseren
  • De vereniging richt zich op mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe leefomgeving. Verbetering van hun positie in de samenleving is een belangrijk doel van de PAH.

De PAH realiseert dit door:

Organiseren van lotgenotencontact

Het delen van ervaringen met anderen in dezelfde situatie is een belangrijke activiteit van de PAH. De vereniging organiseert contactdagen en themaweekenden voor jongeren, volwassenen en ouders. Daarnaast zijn er contactpersonen. (H)erkenning blijkt voor velen een steun in het omgaan met een hartafwijking. 

 

Geven van voorlichting

Er zijn veel informatiebronnen over aangeboren hartafwijkingen. Allereerst natuurlijk  de (kinder)cardioloog. Ook de medische brochures van de Nederlandse Hartstichting geven goede informatie. De PAH heeft een eigen  rol als informatiebron over aangeboren hartafwijkingen. Het bijzondere van onze informatie is dat wij spreken uit ervaring. Ook over psychische, sociale en maatschappelijke gevolgen van het leven met een aangeboren hartafwijking.

 

De PAH geeft deze informatie via verschillende kanalen:

 

  • het verenigingsblad Sinus
  • de digitale nieuwsbrief
  • voorlichtingsproducten
  • deze website
  • social media: Facebook en Twitter
  • live, tijdens bijeenkomsten


 

Belangenbehartiging

De PAH behartigt de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders en de mensen in hun directe omgeving. De vereniging werkt samen met de (kinder)cardiologen en andere zorgverleners in de academische centra. De PAH is lid van Ieder(in), het netwerk van organisaties voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Leden van de PAH kunnen gebruik maken van het Juridisch Steunpunt van Ieder(in).

 

Algemeen Nut Beogende Instelling

De vereniging heeft als statutair doel en feitelijke werkzaamheid: het geven van informatie aan-, het ondersteunen van-, het adviseren van- en het behartigen van de belangen van mensen met een aangeboren hartafwijking en hun ouders en de mensen in hun directe of voormalige leefomgeving, alsmede het streven naar een verbetering van de positie van mensen met een aangeboren hartafwijking in de samenleving.

 

De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen heeft geen winstoogmerk en werkt uitsluitend voor het algemeen belang. De Vereniging is door de Belastingdienst aangewezen als ´Algemeen Nut Beogende Instelling´ (ANBI). Zij is niet belastingplichtig voor de vennootschapsbelasting en de omzetbelasting of kan gebruikmaken van vrijstellingen voor de vennootschapsbelasting en de omzetbelasting. De Vereniging kan schenkingen en erfenissen vrij van erf- en schenkbelasting ontvangen.

Het fiscale/RSIN nummer van de PAH is 810493007.

 

Alle activiteiten van de PAH worden uitgevoerd door vrijwilligers, ondersteund door het secretariaat. Alle ontvangen subsidies worden besteed aan de doelgroep.


 

© 2018 PAH | Disclaimer | Privacyverklaring