de PAH is druk bezig met het vernieuwen van de website. Hierdoor werken de links niet en kunt u alleen de homepagina bekijken met bepaalde lorem ipsum teksten. Onze excuses.
Mocht u vragen hebben kunt u contact opnemen met telefoonnummer 06 2003 93 93 Thea Verbeek of stuur een mail naar ofni.[antispam].@aangeborenhartafwijking.nl

 

De PAH is vóór en dóór kinderen, jongeren en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking én hun ouders en zorgprofessionals

voordelen lidmaatschap

 

 

Daarom bent u lid van de PAH!

  

De PAH is dé belangenbehartiger voor mensen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Al jarenlang profiteren leden van onze kennis, activiteiten en service. En dat is geen overbodige luxe als je leeft met een aangeboren medische afwijking en je probeert zo goed mogelijk mee te doen met gezonde leeftijdgenoten in alle facetten van het leven. In een toenemende complexe wereld, waarin van de patiënt wordt verwacht dat hij/zij mondig genoeg is en voldoende basiskennis heeft om zelf zijn zorgvraag te bepalen, waarin een veelheid van organisaties en wettelijke regelingen mogelijkheden bieden en onmogelijkheden betekenen is meer dan ooit behoefte aan openheid van zaken en een betrouwbare en onafhankelijke kennis- en ervaringspartner op het gebied van leven met een aangeboren hartafwijking. De PAH biedt u juist dat, door middel van:

 

KENNIS

 

Sinus

 

Sinus is Nederlands grootste onafhankelijke ledenmagazine voor mensen met een AH. Ieder kwartaal boordevol nieuws, verslagen van activiteiten, een blik naar activiteiten die komen, door de PAH voor haar leden verrichtte belangenbehartiging, ervaringen van lotgenoten en medische achtergronden. Met Sinus bent en blijft u goed geïnformeerd.

 

PAH website www.aangeborenhartafwijking.nl

 

Kennis vergaren is steeds meer primair een online bezigheid. De PAH sluit hierop aan met een website die inmiddels behoort tot de betere patiëntensites van Nederland. Boordevol informatie over lotgenotencontact, voorlichting over wat een patiënt tegenkomt in zijn/haar diverse levensfasen, praktische voorlichtingsproducten, presentaties, medische informatie en in Sinus gepubliceerde artikelen. Maar ook veel actuele informatie op ons terrein van belangenbehartiging, zoals de discussies rondom de sluiting van kinderhartcentra, levensverzekeringen en arbeidsparticipatie. En links naar nog veel meer relevante informatiebronnen.

 

Forum www.pah-forum.nl

 

Op de website van de PAH is er ruimte om je verhaal kwijt te kunnen, de discussie aan te gaan, kennis uit te wisselen, contacten te leggen en bovenal om je hart te luchten – soms met een digitale lach of een traan.

 

Nieuwsbrief

 

Onze leden blijven op de hoogte via een digitale nieuwsbrief met actualiteiten in relevante wet- en regelgeving en onze activiteiten.

 

Lotgenotencontact

 

Deel uw ervaringen en krijg antwoorden op uw vragen van andere mensen die in gelijke omstandigheden als u verkeren en u echt begrijpen, op onze contactdagen, themadagen en overige activiteiten.

 

Secretariaat

 

Informatie en advies is ook snel toegankelijk via ons secretariaat, per email ofni.[antispam].@aangeborenhartafwijking.nl  en per telefoon 06-2003 93 93 bereikbaar ma, di, do en vr. 9.00-13.00 uur. Woensdag afwezig.

 

ACTIE

 

Collectieve acties

 

De PAH komt in actie als het belang van mensen met een aangeboren hartafwijking in het geding is. Zo nemen we actief deel aan de begeleidingscommissie VWS, die op basis van het rapport van de Commissie Lee kwaliteitscriteria gaat vaststellen op basis waarvan wordt besloten welke kinderhartcentra wel en welke niet een vergunning krijgen van het ministerie om operaties bij kinderen met een AH te mogen uitvoeren.

 

Wij gaan verder dan slechts kwaliteit in het medisch centrum: kwaliteit in de totale zorgketen staat wat ons betreft voorop. Wij hebben actief inspraak in kwaliteitszorgstandaarden en nemen ook zitting in de cliëntenraad van bepaalde ziekenhuizen.

 

Ook voeren we actief overleg met verzekeraars op het terrein van levensverzekeringen. In praktijk een struikblok als je een hypotheek wilt afsluiten en je hebt een aangeboren hartafwijking.

 

Een medische keuring voor een baan? Dat kan zo maar niet. De PAH voert acties tegen ongepaste aanstellingskeuringen en biedt licht in de duisternis wat wel en wat niet kan in dit kader.

 

Activiteiten van de PAH

 

De PAH is een actieve club voor en door haar leden met onder andere contactdagen in samenwerking met medische centra, themadagen en themaweekenden en workshops voor jonge kinderen om te leren om te gaan met hun AH.

 

Activiteiten van andere organisaties

 

De PAH werkt nauw samen met diverse andere organisaties en krijgt ook vaak aanbiedingen van andere organisaties voor bepaalde activiteiten.

 

SERVICE

 

Praktische produkten

 

De PAH biedt haar leden een heel scala aan praktische producten, zoals de huisartsenbrochure die u ondersteunt in uw contact met uw huisarts en zijn behandelplan verbetert, het hartenblok waarmee uw cardioloog beter uw AH en behandelplan kan toelichten, het hartpaspoort voor de basisschool, het voorleesboekje Hartsvriendjes voor kinderen met een aangeboren hartafwijking van 4-6 jaar, de knuffel ´Kris Krokodil´, het spreekbeurtpakket voor de basisschool.
Daarnaast ondersteunt de PAH haar leden op praktische wijze in de aanvraag in te dienen voor een levensverzekering waarbij met een 'brede kijk' naar de hartafwijking gekeken wordt.

 

Aantrekkelijke kortingen

 

U profiteert van aantrekkelijke ledenkortingen op bijvoorbeeld workshops, voorlichtingsproducten, informatiebijeenkomsten en ledenactiviteiten.

 

De Dag van de Aangeboren Hartafwijking

 

Ieder jaar organiseert de PAH het grootste evenement in Nederland voor mensen met een AH. Kom op deze dag in contact met lotgenoten, medisch specialisten, zorgverleners, bezoek de informatiebeurs, volg de presentaties en neem deel aan de workshops. Leden hebben gratis toegang en prioriteit bij inschrijving.

 

Nog geen lid?

 

Meldt u vandaag nog aan via www.aangeborenhartafwijking.nl en wordt deel van deze actieve en boeiende club mensen ´met een streepje voor´!

 

 

 


 

© 2018 PAH | Disclaimer | Privacyverklaring